Стали известны масштабы утечек и особенности торговли медицинскими данными в России.
Фото: ru.freepik
Русский текст (перефразированный)
Рынок медицинских данных в России находится на этапе активного становления, отмечают эксперты. Спрос на обезличенную информацию о пациентах значителен, особенно со стороны фармацевтических компаний, научных учреждений и статистиков, несмотря на сохраняющиеся риски утечек. Количество электронных медицинских документов (ЭМД) в Федеральном реестре демонстрирует стремительный рост: с 76 миллионов в 2021 году до 1,7 миллиарда в прошлом году.
Данные реальной клинической практики (РКП), представляющие собой сведения о состоянии пациентов, собираемые в реальных условиях, приобрели международное значение и активно используются в России. Они служат ценным источником для научных исследований, а также для принятия управленческих и финансовых решений на государственном уровне, в медицинских учреждениях, фармацевтических и страховых компаниях. Однако отсутствие единого цифрового механизма для обмена этими данными вынуждает участников отрасли создавать собственные инициативы.
По данным аналитической компании Kept, объем российского рынка медицинских данных приближается к 5 миллиардам рублей. Фармкомпании формируют 90% сделок, но интерес также проявляют страховые службы, разработчики нейросетей и промышленные предприятия. При этом часть медицинских данных, таких как информация о заболеваемости и рентгеновские снимки, находится в публичном доступе и используется бесплатно. Аналитики классифицируют этот бизнес как «серую зону», где обезличенные данные пациентов (результаты анализов, рецепты, больничные листы, снимки) приобретаются у государственных и частных клиник. Часто врачи произвольно определяют, какие показатели подлежат обработке, что приводит к получению неструктурированных записей в 80% случаев.
Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, подчеркивает, что медицинская информация становится все более ценной, служа основой для масштабных бизнес-проектов, а не только для статистики.
В России обсуждается около десяти инициатив по развитию и регулированию этого рынка. Власов настаивает на необходимости жесткого государственного контроля, гарантирующего неприкосновенность персональных данных граждан. Он поднимает вопросы о принадлежности и правомерности торговли обезличенными данными, а также о достоверности информации. Отсутствие у врачей полномочий по распоряжению медицинской информацией и передача данных без документального подтверждения целей рассматриваются как серьезные пробелы и потенциальные административные нарушения.
Проблемы с утечками информации остаются актуальными. В качестве примера приводится случай 23-летнего москвича Андрея, который, подав заявление о смене поликлиники, через два часа получил звонок от мошенников. Они, выдавая себя за сотрудников новой поликлиники, пытались получить номер его пенсионного удостоверения и коды из СМС, что явно указывает на быструю утечку конфиденциальной информации о новом пациенте.
Texto en Español (parafraseado y traducido)
El mercado de datos médicos en Rusia se encuentra en una fase activa de desarrollo, según los expertos. La demanda de información anonimizada de pacientes es considerable, especialmente por parte de compañías farmacéuticas, instituciones científicas y estadísticos, a pesar de los persistentes riesgos de filtraciones. El volumen de documentos médicos electrónicos (DME) en el Registro Federal muestra un crecimiento acelerado: de 76 millones en 2021 a 1.700 millones el año pasado.
Los datos de la práctica clínica real (DPC), que son la información sobre el estado del paciente recopilada en condiciones reales, han adquirido relevancia internacional y se utilizan activamente en Rusia. Constituyen una fuente valiosa para la investigación científica y para la toma de decisiones administrativas y financieras a nivel estatal, en instituciones médicas, y en empresas farmacéuticas y de seguros. Sin embargo, la ausencia de un mecanismo digital unificado para el intercambio de estos datos obliga a los actores del sector a crear sus propias iniciativas.
Según un estudio de la empresa analítica Kept, el volumen del mercado ruso de datos médicos se acerca a los 5 mil millones de rublos. Las compañías farmacéuticas representan el 90% de las transacciones, aunque también muestran interés los servicios de seguros, los desarrolladores de redes neuronales y las empresas industriales. Una parte de los datos médicos, como la información sobre morbilidad e imágenes de rayos X, es de dominio público y se utiliza de forma gratuita. Los analistas clasifican este negocio como una «zona gris», donde datos anonimizados de pacientes (resultados de análisis, recetas, bajas médicas, imágenes) son adquiridos de clínicas estatales y privadas. A menudo, los médicos determinan de forma arbitraria qué indicadores se procesarán, lo que resulta en la obtención de registros no estructurados en el 80% de los casos.
Yan Vlasov, copresidente de la Unión Rusa de Pacientes, subraya que la información médica está adquiriendo un valor creciente, sirviendo de base para proyectos empresariales a gran escala, y no solo para fines estadísticos.
En Rusia, se están debatiendo alrededor de diez iniciativas para el desarrollo y la regulación de este mercado. Vlasov insiste en la necesidad de un estricto control estatal que garantice la inviolabilidad de los datos personales de los ciudadanos. Plantea preguntas sobre la propiedad y la legalidad del comercio de datos anonimizados, así como sobre la fiabilidad de la información. La falta de autoridad de los médicos para disponer de la información médica y la transferencia de datos sin una confirmación documental de los propósitos se consideran lagunas graves y posibles infracciones administrativas.
Los problemas de filtración de información siguen siendo relevantes. Como ejemplo, se cita el caso de Andrey, un moscovita de 23 años, quien, tras solicitar un cambio de clínica, recibió una llamada de estafadores dos horas después. Estos, haciéndose pasar por empleados de la nueva clínica, intentaron obtener el número de su certificado de pensión y códigos SMS, lo que claramente indica una rápida filtración de información confidencial sobre el nuevo paciente.
